Рак гортани как разговаривать
Рак гортани ежегодно диагностируют у 7 тысяч россиян. Из-за малой осведомленности пациентов и врачей чаще всего заболевание выявляют уже на последних стадиях — в этом случае человеку грозит операция по удалению гортани и потеря голоса.
«Пространство равных возможностей» и социально-предпринимательский проект Everland запустили большой проект о раке гортани, чтобы поделиться опытом людей, которые уже пережили операцию. «Такие дела» поговорили с врачами и пациентами о том, как жить после потери голоса и какие есть пути его возвращения.
Фото: pxhere.com
Человек теряет голос
В России рак гортани занимает 11-е место по распространенности среди других видов рака, ежегодно он диагностируется у 6,5–7 тысяч пациентов. Большинство людей с раком гортани — это мужчины 45–59 лет. Наиболее частые причины появления заболевания — курение и алкоголь.
Онколог, заведующий отделением опухолей головы и шеи Челябинского областного центра онкологии и ядерной медицины Александр Гузь говорит, что более чем в половине случаев рак гортани выявляется на III и IV стадиях, но в последнее время эта тенденция меняется в лучшую сторону.
Врач объясняет: пациенты долгое время не обращают внимания на свое состояние и не идут в поликлинику, потому что не знают симптомов рака гортани. «Достаточно долго пациенты имеют один-единственный симптом — осиплость голоса. Они не знают, что это может быть причиной злокачественного образования гортани. Простыл, заболел, съел мороженое, вирус перенес на ногах — люди находят, чем объяснить свои первые симптомы», — говорит онколог.
Александр Гузь указывает на низкую осведомленность врачей, в частности терапевтов, о заболевании. По словам эксперта, в своей обычной практике терапевты встречаются с раком гортани максимум раз в год и, поскольку это не самое распространенное заболевание, правильно интерпретировать симптомы не могут.
На III и IV стадиях заболевания одни из возможных вариантов лечения — это операция по удалению гортани или проведение химиолучевой терапии. В 2018 году российские врачи впервые смогли восстановить пациенту удаленную гортань с помощью фрагментов кишечника. В будущем такие операции позволят людям нормально есть и разговаривать. Сейчас же, когда пациенту удаляют гортань, он лишается возможности говорить звучным голосом.
Восстановление голоса
После удаления гортани у человека есть несколько вариантов начать говорить: развитие пищеводного голоса, установка голосового протеза или электронной гортани. Реабилитационные мероприятия по восстановлению голоса можно проводить не раньше 14 суток после операции и только после разрешения лечащего хирурга.
По словам логопеда Татьяны Петровой, некоторые люди вообще не хотят общаться после операции. «Человек теряет голос и вообще возможность произносить какие-либо звуки, соответственно, становится психологически подавленным. Некоторые становятся агрессивными, уходят в себя», — отмечает Петрова.
Логопед вспомнила историю своей пациентки, которая до операции была педагогом начальных классов, а после решила уехать из города в деревню и не восстанавливать свой голос. Через год позвонила дочь пациентки и сказала, что ее матери удалось произнести какие-то слова. Семья поверила, что вернуть голос возможно, и начала заниматься реабилитацией. «Я только показала ей технику пищеводного голоса, и она у меня зазвучала практически с первых занятий», — вспоминает Петрова.
По ее словам, самую главную роль в восстановлении голоса играет желание. «Если нет желания, никакой родственник не сможет помочь пациенту, кроме него самого. Если человек сам хочет, это в 99% случаев означает успех», — считает логопед.
Александр Гузь тоже говорит, что не все пациенты решают заниматься возвращением голоса после операции по удалению гортани. «У некоторых людей нет такой глобальной потребности разговаривать. Такие пациенты у нас есть, которые молчат себе и молчат. Они учатся что-то шептать, окружающие их понимают, а большего им и не надо», — отмечает онколог.
Пищеводный голос
Методика восстановления голоса подбирается индивидуально. «Кому-то подойдет только электрогортань, потому что бывают разные объемы операции и вызвать пищеводный голос может быть невозможно. Для тех пациентов, которые довольно активны и которым нужно быстро общаться, подойдет голосовое протезирование. Если пациенты терпеливые, то их можно обучить пищеводному голосу, потому что это работа не одного дня», — объясняет логопед Петрова.
По словам Александра Гузя, пищеводный голос считается самым простым для пациентов способом. В отличие от протеза и электронной гортани он не требует дополнительных приспособлений и проведения операции, а при разговоре не задействуются руки. Звук образуется в результате выхода накопленного в желудке воздуха через часть пищевода.
Развитие пищеводного голоса зависит от воли пациента: ему предстоит длительное (до шести месяцев) обучение с фониатром или логопедом, а также самостоятельные занятия. Среди минусов пищеводного голоса Гузь называет сложность освоения. Кроме того, произносить длинные предложения таким способом не получается, потому что не хватает воздуха.
Эвелине Роговой провели операцию в 2015 году, и врачи сразу посоветовали ей развивать пищеводный голос. «Когда мне сделали операцию, профессор буквально сразу сказал: начинай читать. Я сначала вылупила глаза, а потом поставила себе цель, что я не буду молчать. И я начала потихоньку говорить какие-то обычные слова», — вспоминает Рогова.
Она научилась разговаривать пищеводным голосом через несколько недель тренировок. Так она общалась на протяжении двух лет, знакомые хорошо ее понимали, трудности возникали лишь при общении по телефону — пищеводный голос тише обычного. Однако из-за бронхиальной астмы Рогова начала задыхаться и ей стало тяжело говорить, в итоге женщина решилась на установку голосового протеза. «У меня выбора не было — либо молчать, либо мучиться, поэтому пришлось поставить протез», — говорит Рогова.
Голосовой протез
У голосового протеза есть свои особенности: при разговоре человеку необходимо задействовать руки, чтобы закрывать выход воздуха из трахеостомы. Каждые несколько месяцев протез нужно менять, за ним нужно ухаживать и ежедневно чистить его. Онколог Гузь указывает, что поэтому протез не подойдет людям, которые имеют проблемы со зрением и с координацией движений.
Некоторым пациентам после установки голосового протеза требуется помощь в «разработке» и освоении нового голоса, они нуждаются в непродолжительных занятиях с логопедом или фониатром. Стоимость протеза составляет около 30 тысяч, пациенты могут добиться возмещения покупки от государства, но лишь постфактум.
Ирина Аралова рассказывает, что главная проблема в голосовом протезе, с которым она ходит уже 13 лет, — это то, что его приходится часто менять, при этом государство в этом ей почти не помогает. Ирина говорит, что первый протез прослужил ей два года, а сейчас приходится менять его каждые 3–6 месяцев. «Сколько прослужит голосовой протез, точно сказать нельзя, — отмечает Аралова. — Протез разрушают грибки, которые со временем на нем селятся. Как быстро это произойдет, зависит от многих причин: иммунитета, питания, ухода за протезом».
Женщина установила протез лишь спустя два года после операции, поскольку изначально ей никто не сказал, что они вообще существуют. Аралова обратилась в Московскую онкологическую больницу № 62 к доктору медицинских наук Елене Новожиловой, которая была в числе первых хирургов-онкологов в России, устанавливающих голосовые протезы. Новожилова не только проводит операции, но и помогает пациентам в реабилитации, в том числе организовала хор пациентов с протезами.
По словам Араловой, после установки протеза ее голос почти не изменился, а говорить она начала сразу. Женщина рассказала, что она вместе с другими пациентами создала специальную группу в WhatsApp, чтобы поддерживать людей, которым только предстоит операция. «Некоторые люди боятся оставаться без голоса и делать операцию. Мы говорим, что жизнь на этом не заканчивается», — объясняет Аралова.
Электронная гортань
Голосообразующий аппарат — электронную гортань — можно установить без операции. Он представляет собой небольшой прибор, похожий на микрофон, который прикладывается к шее и вместо гортани создает вибрацию. Денис Смоляков, который пользуется голосообразующим аппаратом, называет еще один его минус: прибор нуждается в зарядке каждые 1–2 недели. Если электронная гортань внезапно разрядилась, нужно искать батарейку.
Некоторые пациенты отказываются от электронной гортани, так как речь с этим прибором получается монотонной и роботизированной. Жена Дениса, Юлия Филиппова, говорит, что сама она уже не замечает, что ее муж говорит «как-то иначе». «Бывает, что люди на улице обращают на Дениса внимание. Ну оглянется, удивится и отвернется, поняв, что сзади него находится не робот, и дальше пойдет», — говорит Филиппова.
Денис сказал первое слово сразу в магазине, во время покупки аппарата. Через неделю он начал медленно соединять слова в предложения, а уже через два месяца в совершенстве освоил аппарат и разговаривал по телефону. Через некоторое время Смоляков выступал с трибуны, рассказывая свою пациентскую историю на конгрессе онкологических пациентов. «У нас дети, внуки, мама, сестра, племянницы — хочешь не хочешь, но ты заговоришь. Все спрашивали его совета и хотели поговорить с ним. Одиноким сложнее, человек говорит, когда есть кому его слушать», — рассказывает Филиппова.
Женщина считает электронную гортань оптимальным методом восстановления голоса: для нее нет противопоказаний и она не грозит осложнениями. Государство компенсирует покупку голосообразующего аппарата раз в пять лет. Сумма, которую оно выделяет, фиксированная — около 17 тысяч рублей. Это средняя стоимость российского аппарата, поэтому, если пациенты покупают зарубежный прибор, который на порядок дороже, разницу приходится доплачивать самим.
Филиппова считает, что при выборе методики восстановления голоса нужно ориентироваться на советы врача, финансовые возможности и образ жизни. «Например, если человек работает в компании и требуется постоянное общение с большим количеством людей, то ему будет легче пользоваться протезом, так как голос максимально приближен к естественному. Но если он живет в деревне, вдали от врачей, то установка протеза будет затруднена», — говорит женщина.
Источник
Рак горла – опасная болезнь, которая может привести к серьезным последствиям. Делимся ответами на часто задаваемые вопросы о нем.
Навигация по странице:
- Что такое рак горла?
- Рак горла – как он выглядит?
- Первые признаки рака горла
- Какие стадии рака горла?
- Как распространяется рак горла?
- Смогу ли я нормально говорить после операции на горле?
- Смогу ли я нормально глотать после операции?
- Можно ли вылечить рак горла?
- Если у меня рак горла, обязательно бросать курить?
- Проводятся ли исследования по лечению рака горла, и как в них поучаствовать?
- Какой срок реабилитации после операции на горле?
- Сколько живут с раком горла?
- Стоимость лечения рака горла
Что такое рак горла?
Рак горла – это злокачественный опухолевый процесс в области глотки или гортани. Быстро растет и агрессивно метастазирует, поражая соседние органы и структуры. Это довольно распространенная патология среди онкологических процессов ЛОР-органов.
Рак горла – как он выглядит?
Опухоль можно заметить невооруженным глазом, если она расположена глотке или в верхнем отделе гортани. Как выглядит рак горла? Это узелок красноватого цвета, нередко в виде кровоточащей язвочки. Опухоль имеет неровные края и бугристую текстуру.
Если поражены средние и нижние отделы гортани, у человека сквозь кожу может проступать припухлость на шее. Она располагается по центру, либо с одной из сторон, создавая заметную асимметрию. Как правило, это проявляется на поздних стадиях, когда опухоль сильно разрастается. Если вас интересуют подробности, как выглядит рак горла, фото помогут разобраться.
Первые признаки рака горла
На ранних этапах болезнь может не проявляться. И все же есть первые симптомы рака горла, на которые стоит обратить внимание:
- Охриплость и першение в горле
- Изменение голоса – он становится грубее
- Трудности с глотанием
- Ощущение в горле комка или инородного тела
- Шумное дыхание
- Сухой кашель, который не снимается муколитиками
- Одышка
- Боль в горле, отдающая в уши
- Увеличение шейных лимфоузлов
Как проявляется рак горла на более поздних стадиях? Симптоматика усиливается, добавляется кровохаркание, голос может совсем пропасть. Человек резко теряет вес, чувствует слабость и вялость.
Какие стадии рака горла?
Болезнь протекает в 4 стадии:
- 1 – опухоль затрагивает только слизистую оболочку или подслизистые слой, не нарушает голосовых и глотательных функций.
- 2 – процесс выходит за пределы подслизистого слоя, ограничивая подвижность голосовых связок.
- 3 – метастазы поражают прилегающие лимфоузлы и ткани соседних органов.
- Рак горла 4 стадия – запущенный опухолевый процесс, который распространяется на дальние органы.
Как распространяется рак горла?
Механизм распространения опухоли зависит от ее локализации. Если она расположена в верхних отделах горла, то со временем поражает ткани ротовой полости. При расположении в средних и нижних отделах гортани поражаются ткани пищевода. Также метастазы всегда распространяются в шейные лимфоузлы.
Смогу ли я нормально говорить после операции на горле?
Чтобы ответить на этот вопрос, нужна консультация отоларинголога и детальный осмотр. Объемы вмешательства зависят от расположения, размеров и стадии развития опухоли. Если злокачественный процесс обнаружен в начальной стадии и не затрагивает голосовые связки – скорее всего, вы сможете говорить после операции.
При запущенных процессах в большинстве случаев приходится удалять гортань полностью. Человек теряет свой природный голос, но при желании может общаться альтернативными способами. Это может быть жестовая речь, пищеводный голос, голосообразующий аппарат или имплантация.
Смогу ли я нормально глотать после операции?
Чтобы вылечить рак, горло часто приходится «перекраивать» заново. Поэтому в первое время после операции человеку сложно есть привычным способом. Но после реабилитации способность глотать возвращается. Чтобы понять, как проходит восстановление глотательной функции, можно почитать отзывы других пациентов.
Можно ли вылечить рак горла?
Сегодня рак горла лечится, хотя и считается, что это тяжело излечимая болезнь. Успех лечения зависит от того, на какой стадии заболевания обнаружена опухоль. Чем раньше это произошло, тем выше шансы на выживаемость и полное исцеление.
Если у меня рак горла, обязательно бросать курить?
Да. Именно курение считается одним из сильнейших факторов, приводящих к развитию рака горла. Если продолжать курить после постановки диагноза, болезнь быстрее прогрессирует и сложнее поддается лечению. К тому же могут образоваться злокачественные опухоли в других структурах дыхательных путей.
Проводятся ли исследования по лечению рака горла, и как в них поучаствовать?
В интернете есть много информации об исследованиях разных типов рака. Можно ознакомиться с их результатами и даже стать участником. В этом случае лечение будет для вас бесплатным, поскольку вы помогаете науке. Но важно понимать, что оно экспериментальное, и гарантии эффективности никто не дает.
Подробнее с проводимыми клиническими исследованиями можно ознакомиться на сайте государственного экспертного центра МОЗ Украины. Также вы можете проконсультироваться с лечащим врачом – он подскажет, есть ли исследование, подходящее для вас, и как поучаствовать.
Какой срок реабилитации после операции на горле?
Срок восстановления зависит от степени рака и особенностей лечения. Он может занимать от нескольких недель до нескольких месяцев. На начальном этапе лечения главное – освободить человека от бремени опухоли, а затем уже заниматься его реабилитацией.
Если новообразование небольших размеров и обнаружено на ранней стадии, восстановление занимает около 3 недель. При удалении опухолей крупных размеров и последующей лучевой и химиотерапии реабилитация затягивается на месяцы. Это обусловлено тем, что пациенту приходится заново учиться дышать, есть, говорить.
Сколько живут с раком горла?
Все зависит от того, на какой стадии поставлен диагноз рак горла. При 1-2 стадии 5-летняя выживаемость составляет 50%. На 3 стадии эта цифра снижается до 30%. С 4 стадией большинство пациентов умирает в первый год после обнаружения, 5-летний рубеж пересекают лишь 15%. Почему так происходит? Дело в том, что онкологический процесс уже не ограничивается одной гортанью, поражает жизненно важные органы – печень, легкие и т д.
Стоимость лечения рака горла
При диагнозе рак горла лечение для каждого пациента составляют индивидуально. Поэтому четко установленной цены нет – все нужно просчитывать. Стоимость зависит от объемов удаления в ходе операции, необходимости дополнительных мер – химической и лучевой терапии. Чтобы узнать примерную цену, запишитесь на прием к отоларингологу.
Запись на консультацию
Источник
Статьи
Рак гортани как испытание молчанием
Статьи
Рак гортани как испытание молчанием
27 февраля 2019
Жизнь человека с раком гортани – это череда непростых решений. Это прохождение через несколько узловых моментов. Чаще всего опухоль находят на 3-4 стадии, когда единственным методом лечения становится удаление гортани. Треть диагностированных пациентов отказывается от калечащей операции и умирают в течение одного года. Даже ради продления жизни трудно решиться потерять естественную возможность говорить. Для части пациентов она равнозначна самой жизни.
Жизнь тех, кто решился и прошел через операцию, кардинально меняется. Человеку нужно принять своё молчание и все разрушающие последствия нового состояния от невозможности привычно объясниться в самых обыденных ситуациях до потери работы и невозможности найти новую. Для многих пациентов с раком гортани – это тяжелейший период жизни. До того момента, пока они не решаются на операцию по установке голосового протеза. Но даже это решение не дается просто, потому что государство обеспечивает замену протеза всего раз в два года, но по факту его придется менять чаще. А значит, в большинстве случаев покупать самому достаточно дорогой для инвалида, живущего на пенсию, протез. Ситуации, когда по финансовым причинам пациент выбирает молчание вместо восстановления голоса, не редкость. Впрочем, ещё не редкость и такие случаи, когда человек даже не знает о существовании такой возможности.
Когда встречаешься с пациентами с раком гортани, которые смогли пройти все эти сложности, охватывает искренняя радость за таких людей. Их историями хочется делиться, чтобы вдохновлять и остальных.
Ирина Аралова и Екатерина Ананьева, руководитель Фонда Голос за Жизнь
Ирине Араловой сейчас 54 года, и она в ремиссии уже 13 лет. Операцию по удалению гортани и голосовых связок Ирине сделали в декабре 2006 года в Первом онкологическом диспансере на Бауманской. Первые два года после операции стали самыми страшными и тяжелыми – проведенными в молчании. «Я всегда была болтушкой, и для меня это был шок!» – говорит Ирина.
Я всегда была болтушкой, и для меня это был шок.
Она старалась меньше выходить из дома, потому что было сложно даже в самых элементарных ситуациях в магазине, транспорте и в поликлинике. Ситуация осложнялась еще тем, что дочке Ирины на момент операции было 5 лет. Нужно было как-то общаться, а на следующий год повести ребенка в первый класс. Дочка очень быстро научилась читать и писать, чтобы общаться с мамой. Они писали друг другу на листе бумаги.
Ирина с дочерью Светой, 2013 год. Фото из семейного архива.
Сейчас Света учится на 3 курсе медучилища, хочет стать врачом
Только спустя два года после операции Ирина совершенно случайно узнала, что в московской онкологической больнице №62 делают операции по восстановлению голоса с помощью голосового протеза. Она не раздумывала ни секунды.
Я снова стала полноценным человеком!
Врач 62 больницы, которая впоследствии и восстановила Ирине голос, Елена Николаевна Новожилова поддержала её словами: «Вы – молодая женщина, у вас ребенок. Конечно, вам нужно говорить!». Назначили дату операции. В августе 2008 года Ирине установили голосовой протез, после чего началась совершенно новая жизнь. «Я снова стала полноценным человеком», – делится воспоминанием о своей непередаваемой радости Ирина. Она так соскучилась по разговорам, что использовала любую возможность поговорить.
Но самым важным для Ирины Араловой стало делиться знаниями о том, что жизнь после удаления гортани может быть полноценной: «Когда я ходила в диспансер, людей чуть ли не на руки хватала и рассказывала: есть такой доктор, есть протезы, можно не молчать. Нашла в «Одноклассниках» группу, где женщины общались после такой операции, стала им писать: есть возможность поставить протез, говорить. Они там молодые все и молчат»!
Когда я ходила в диспансер, людей чуть ли не на руки хватала и рассказывала: есть такой доктор, есть протезы, можно не молчать.
Сейчас Ирина периодически подрабатывает курьером и развозит голосовые протезы. Она с радостью объясняет и показывает как можно говорить с помощью протеза, и что это не просто возможно, но и жизненно необходимо. Что это возвращение качества жизни на практически прежний уровень в плане общения с окружающими. Одна возможность позвонить по телефону дорого стоит.
Пациенты с удаленной гортанью, находящиеся в ремиссии, создали хор и вместе поют.
Во всех начинаниях их всегда поддерживает доктор Елена Николаевна Новожилова
Ирина активный участник сообщества пациентов с раком гортани. Они общаются, ездят вместе отдыхать, участвуют в конференциях и даже создали хор. Чтобы петь.
Важно помогать проходить пациентам с раком гортани через сложные моменты их жизни. Потому что качество жизни порой равнозначно самой жизни. Чтобы больше людей имело возможность выйти из зоны молчания, мы открыли сбор на покупку голосовых протезов.
Помочь сейчас
Читать по теме:
Молчание или Жизнь?
все публикации
Источник