Как человек говорит гортань

«Простуда» оказалась раком

история первая, воодушевляющая

Обследоваться Алексея отправила жена. До этого он, курильщик с двадцатилетним стажем, полгода сипел. Горло не болело, просто голос становился глуше и почему-то не восстанавливался.

Жену Алексей, режиссёр по профессии, убеждал, что она преувеличивает, пропадал на съёмочной площадке, снимал и монтировал. Но однажды сдался и сходил в Боткинскую больницу к ЛОРу, которого супруге очень советовали.

ЛОР посмотрел и сказан нежданное: опухоль на связках, вероятно, рак. Нужно делать обследование – через нос брать кусочек образования и отправлять на гистологию. Через несколько дней пришли анализы – рак подтвердился. Алексею тогда было 40 лет.

Дальше началась суета – обследования в институте Герцена. И очень быстро выяснилось, что речь идёт о четвёртой стадии. «Голова еще очень долго не хотела принимать, что все серьезно, – вспоминает Алексей. – Если бы болезнь обнаружили раньше, не на четвёртой стадии, то и последствия могли быть иными».

В Герцена сказали – только удаление гортани. Тогда обратились в НМИЦ им.Блохина, повезло: Алексею удалили лимфоузлы, провели 35 курсов лучевой терапии и начали экспериментальную химиотерапию – через паховую вену вводили препарат прямо в опухоль.

Около года опухоль не росла. Алексей говорил тихим шепотом, но голос был, и было горло.

«За год я прошел четыре курса общей химиотерапии + четыре курса экспериментальной, первый раз было очень больно, потом терпимо. Во время химиотерапии мне даже удавалось работать, за что спасибо большое жене. Прямо из больничной палаты я шёл снимать ролики, потом возвращался в больницу. Это помогало не скиснуть, не опустить руки».

Михаил Болотин, хирург, онколог, научный сотрудник НМИЦ им. Н.Н.Блохина: «Первые симптомы рака гортани – изменение тембра голоса, осиплость, попёрхивание. Сначала такие пациенты попадают к отоларингологу, который либо направляет к онкологу, либо назначает консервативную терапию по своему профилю. Пациенту важно понимать: если в течение двух недель с начала консервативной терапии симптомы не исчезают, «простуда» не проходит — это повод обратиться к онкологу. Как правило, отоларинголог направляет пациента к районному онкологу, либо в федеральный центр. Хирургическое вмешательство при раке гортани входит в ОМС, либо квоту ВМП».

Курильщик со стажем

Весь этот год, ругаясь с домашними, Алексей понемногу продолжал курить. Не по две пачки в день, как раньше, а пару сигарет в месяц, но всё же. Бросал, снова срывался, пробовал вейп.

«Однажды я закурил после сильной химии – и стал задыхаться, думал, всё. Курение – как наркотик. Ну, и психологическая привычка. Это не объяснишь тем, кто не курит». Чаще всего начало срыва совпадало с нахождением в клинике – там, без бдящих близких, закуривали многие пациенты. Сейчас Алексей говорит: если бы не курение, шансы уйти в ремиссию были бы гораздо выше.

Михаил Болотин: «У тех, кто выкуривает в день больше 20 сигарет, риск рака увеличивается вдвое, у тех, кто выкуривает в день больше двух пачек, — втрое. Имеет значение и стаж курения. Если человек курит больше двадцати лет, вероятность болезни увеличивается вдвое, более сорока – почти вчетверо. Более высокий риск заболеть имеют те, кто начал курить до 17 лет. Однако, если человек курить прекращает, уже через год его риски практически уравниваются с теми, кто не курил никогда».

Без голоса

А через год стало ясно, что опухоль растёт, гортань надо удалять.

«Мне дали две недели психологически подготовиться, но перед смертью не надышишься, — рассказывает Алексей. Помню, после операции я проснулся с трубкой в горле и с трубкой в носу. Те еще ощущения. И кормят после такой операции через назогастральный зонд».

Потом было четыре курса закрепительной химиотерапии и снова — рецидив.

«Когда рецидив, тяжело. Мысли всякие лезли, о смерти. Я поэтому и обвенчался недавно с женой, хотя мы женаты уже более тринадцати лет. Без неё я бы не выкарабкался». 

Сейчас Алексей постепенно возвращается к жизни, хотя болезнь так и не ушла – остались метастазы, идёт курс иммунотерапии. Несмотря на это, Алексей работает – снимает и монтирует видео в фирме жены. Общается, в основном, набирая текст на телефоне. «Когда появляется новый контакт, я сразу предупреждаю, что я без голоса. И переписываюсь. Говорить я могу, как чревовещатели разговаривают, но очень тихо, меня только жена понимает.

Роль жены в работе и личной жизни

Не успев выздороветь, Алексей занялся проектом помощи пациентам с раком гортани.

«Зачем, вы говорите? Во-первых, чтобы помочь другим пациентам, во-вторых, психологически помочь себе и своим близким. Ведь им не легче, чем нам. Хотелось что-то отрефлексировать, и вообще отвлечься – делаем проект, работаем. И жене это было важно.

Главное, что сделано — маршрутизация. Рак гортани — сложный, начинается иногда бессимптомно, и порой куда бежать, непонятно. Мы в проекте сделали про рак гортани дорожную карту.

Много внимания уделили проблеме курения: как быть, если человек уже болен, а от привычки отказаться не в силах. Столкнулись с тем, что сложно найти квалифицированного нарколога, который мог бы помочь с никотиновой зависимостью, но в итоге нашли, причем бесплатную и результативную. Сделали специальные интервью с наркологом. Хотелось развеять мифы, – что здесь помогает, что мешает, можно ли отказаться самому».

Предложила новый проект жена Алексея, Елена, социальный предприниматель, эксперт по трудоустройству при ограничениях со здоровьем, директор по развитию в «Everland», фирме, берущей для реализации заказы на медиапроекты — сайты, промокампании, видео.

Команда Everland’е – необычная: там работают люди с ограниченными возможностями здоровья. Хотя по самому сайту никогда не скажешь, что его делал неслышащий дизайнер или корреспондент с ДЦП.

«Когда мы начали делать наш проект, Лена сказала: «Теперь я знаю, для чего был создан «Everland»», — улыбается Алексей. Хотя в процессе работы ему было не до улыбок.

Например, фотосъёмку для заставок делали за день до его его операции. Часть фото и видео снимали, когда Алексей уже был без гортани и с трахеостомой.

Создание сайта обошлось примерно в 450 тысяч рублей, однако собрать благотворительным сбором в своё время получилось лишь половину. Помог меценат и благотворительный фонд «Правмир», остальное – свои деньги, а на проекте Алексей и Елена работали как добровольцы.

Отдельной сложностью оказалось добыть от врачей и преподнести медицинскую информацию. Хотелось рассказывать о болезни и выздоровлении не в виде сухих справок, а делать историю о реальном пациенте.

Сотрудничать с проектом согласились врачи, у которых лечился Алексей, но врачи – спикеры неуловимые: договорились созвониться с онкологом, а у него операция затянулась на пять часов, и под дверью – очередь пациентов. И звонили, и напоминали о себе, и в мессенджерах переспрашивали, а контент-специалисты и дизайнеры потом думали, как кучу брошюр и презентаций обработать, чтобы было «живо, интересно и нестрашно». Зато теперь отзывы с благодарностями приходят и Алексею, и врачам.

В ближайших планах у команды – дополнить сайт материалами об иммунотерапии и уходе за трахеостомами.

Как пережить семь операций

Денис и Юлия

История вторая, поражающая

«Ой, Денис Викторович уехал сидеть с внуками, давайте я вам сама всё расскажу», — говорит Юлия. В последние годы супруги даже на интервью ходят вместе, ведь почти вся их совместная жизнь – борьба с раком Дениса.

То, что Денис общается механическим голосом, каким в советской фантастике часто озвучивали роботов, — я услышу потом. А пока говорю с другим его голосом – Юлей.

Началось не с рака горла – с рака щитовидной железы. Двенадцать лет назад, когда Денису было сорок,  у него заболела спина. Работал он тогда кладовщиком, но в фирме, связанной с «Газпромом», поэтому на работе была щедрая страховка ДМС. Врач предложил «на всякий случай» сделать УЗИ шеи. Сделали и увидели опухоль.

Опухоль расположилась необычно – разрослась не наружу, а внутрь, поэтому на шее накачанного спортивного мужчины её не было видно.

К тому времени, когда сделали снимок, опухоль уже приросла к пищеводу и едва не перекрыла трахею.

Сам пациент при этом ничего необычного не чувствовал, анализы тоже ничего подозрительного не показывали – рак коварен, в некоторых случаях он начинается бессимптомно.

«По-видимому, врачи сами перепугались того, что увидели, по крайней мере, молодая врач очень трогательно сообщила мне: «Опухоль похожа на злокачественную, но вы не переживайте, с этим даже пять лет живут»», — вспоминает Юлия.

Первая операция была неудачной. В документах врачи написали, что убрали опухоль, но позже обнаружилось, что большая её часть осталась. Юлия винит в произошедшем особенности отчётности при ДМС – если б по бумагам операция не устранила причину болезни, страховку не оплатили бы.

И тогда супруга взяла маршрутизацию лечения мужа в свои руки. Начальство благосклонно терпело, когда на работе она читала интернет и доставала всех вопросами.

— Маршрут лечения от онкологов ждать бесполезно. Сами онкологи советуют: если у вас подозрение на онкологию, возьмите небольшую сумму денег и идите на платный приём в федеральный медицинский центр. Если в свой районный онкодиспансер вы вернётесь с направлением из федерального центра, там сразу начинают шевелиться. По-другому добиться от нашего первичного звена справок или направления на операцию по ОМС очень сложно.

А ещё очень важно найти врача, у которого есть опыт операций в вашем случае, и кто сможет сделать операцию наименее травматично. Денису, например, почти из лоскутов сшили трахею, максимально долго сохраняли гортань.

Съездить на экскурсию с трахеостомой

За несколько следующих лет, одна за другой, прошли семь операций. Денису полностью удалили щитовидную железу. Но опухоль к тому времени вросла в органы между грудиной и позвоночником.

«Откуда брались силы? – переспрашивает Юлия. — Ну, откуда во время войны брали силы? Так и тут. Рак – это враг. Это понимаешь, и дальше – только вперёд!

Шли навстречу на работе, друзья и дети помогали и морально, и материально. Сын Юлии от первого брака постоянно был рядом, делал всё для выздоровления Дениса.

Бежала на работу, оттуда – к Денису, прибегала домой, готовила еду. Был момент, когда мужа кормили через трубку, и он ел всё только протёртое, — и варила, и протирала.

Когда идёшь шаг за шагом – «что мне нужно сделать сегодня?» — появляются и силы, и деньги на лекарства».

Потом началось всё по новому кругу: выросшие показатели анализов, операция по удалению гортани. На горле образовался свищ, который врачам никак не удавалось закрыть. «Я бинтовала Денису горло, и благодаря этому он ел, как обычный человек.

С фарингостомой мы съездили в Псково-Печерскую Лавру, потом на экскурсию в Изборск, потом сходили к племяннику Дениса на свадьбу.

По-моему, меня уже можно использовать как медсестру в случае военных действий», — смеётся Юлия.

После первой операции мы ещё были в шоке. А на шестую пришли ложиться с шутками и прибаутками. Врачам сказали — плакать будем, когда на очередную операцию нас уже не возьмут».

Денис ушёл с работы только после пятой операции. Работал бы, наверное, и дольше, но с трахеостомой неудобно ездить через полгорода в метро.

За это время всякое у нас было, — рассказывает Юлия. – Сначала я работала в фирме на хорошей должности, потом – диспетчером по обслуживанию домофонов, потом – уборщицей на три часа в день. Мою сменщицу в диспетчерской, с которой часто приходилось меняться сменами, я до сих пор зову дочкой. Жили вшестером в однокомнатной квартире, сейчас дети купили своё жильё».

Со времени последней операции прошло больше шести лет. Состояние Дениса считается устойчивой ремиссией, гормоны в анализах поплясывают, но до опасных значений не доходят. «А будут проблемы – пойдём опять на войну», — резюмирует супруга.

Человек с электронным голосом

За годы борьбы с болезнью Юлия и Денис стали настоящими медэкспертами. Самым сложным было решиться на удаление гортани. Остаться без голоса? А как общаться? Но Юлия привычно проштудировала интернет и выяснила, что в природе существует электронный прибор, имитирующий голос. Знания пригодились через три года, когда гортань действительно удалили.

«Сейчас существуют способы восстановить речь при отсутствии гортани,  — рассказывает Юлия. – Первый способ – незатратный, правда, требует нескольких занятий с логопедом или фониатром – это так называемый «пищеводный голос» или чревовещание. В этом случае, вместо связок, которые перекрывают поток воздуха из лёгких, это делает пищевод».

Можно поставить голосовой протез, но его надо периодически менять, иначе внутри заводятся инфекции. Для Дениса из-за осложнений этот вариант был невозможен.

Третий вариант – электронная гортань. Внешне такой прибор похож на трубку вроде небольшого фонарика. Включённый аппарат создаёт электромагнитную вибрацию. Человек прислоняет аппарат к своему горлу – и говорит. Так, собственно, появился нынешний «механический» голос Дениса.

«Когда незнакомые люди спрашивали на улицах, как пройти, Денис одно время старался не отвечать. Потом втянулся и теперь отвечает вовсю. В кафе или в театре если люди и оборачиваются на необычный механический звук, успокаиваются, увидев, что мы спокойно разговариваем.

Только один раз какой-то человек на Арбате долго разглядывал Дениса, а потом спросил меня:

— Это у вас что, робот?

— Конечно, — говорю. – На рынке купила.

Когда у вас дома человек, который заново учится говорить, его надо подбадривать. Наши знакомые из Саранской деревни, у которых в семье тоже есть человек с удалённой гортанью,  вечерами садились и играли в города. Их родственник учился говорить, а они – его слушать.

В деревне все знают, что у человека электронная гортань, и никто не удивляется.

Конечно, к аппарату надо приспособиться психологически. А потом… Я знаю, что в Санкт-Петербурге был профессор, который с электронной гортанью спокойно читал лекции. Причём пользовался для этого отечественным прибором «Хронос». Денис берёт такой, когда едет копать грядки на даче», — рассказывает Юлия.

Денис и Юлия «рака горла» давно не боятся. И рады, чем могут, помочь другим. Сейчас они ездят в «командировки» вместе с бригадами врачей от ассоциации онкологических пациентов. Врачи проводят раннюю диагностику и дают направление на лечение и операции. Удивительно, но на местах про то, что после операции по удалению гортани можно восстановить возможность говорить, больным не всегда рассказывают.

«Однажды мы стояли в очереди в магазине. Женщина за нами услышала Дениса и закричала: «А у меня у сестры такая же дырочка (трахеостома)! Как у вас получается говорить?»

Супруги тут же продиктовали ей порядок получения всех документов, марки аппаратов и даже дали адрес магазина в Москве, где голосообразующими аппаратами торгуют.

Как получить «механическое горло» бесплатно
При или после получения инвалидности нужно пройти комиссию МСЭ и получить лист ИПР (ИПРА). В ИПР вписывается, в зависимости от рекомендаций врачей, либо голосовой протез, либо голосообразующий аппарат. Обратите внимание, чтобы при составлении документов не ошиблись и вписали туда именно то, что рекомендовано вам – составители документов иногда путают, при некорректной записи нужной именно вам техники вы не добьётесь.
Компенсацию за новый голосовой протез можно получить от государства раз в два года. С таким протезом у вас останется почти ваш тембр голоса, правда, протез нужно регулярно чистить и ещё – периодически менять. Смена протеза – каждый раз хирургическая операция, два года – крайний для неё срок, бывали случаи, когда из-за инфекции менять протез приходилось уже через месяц.
Компенсацию за голосообразующий аппарат можно получить от государства раз в пять лет. Пациенту оплачивают только стоимость российского аппарата «Хронос»; если захотите импортный аппарат, придётся доплачивать из своих. «Хронос» попроще, чем импортные модели, — у него нет регулятора громкости и чуть больше помех.

Фото: диакон Андрей Радкевич