Инвалидность при папилломатозе гортани

Инвалидность при папилломатозе гортани thumbnail

Инвалидность при папилломатозе гортани

БагираДата: Пятница, 26.10.2012, 14:15 | Сообщение # 1

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 3

Репутация: 0

Статус: Offline

Добрый день! Моему ребенку 9 лет с 2010 года болеем папилломатозом гортани. Было проведено несколько операций. В 2011 году дали инвалидность, а в этом году отказали(по непонятной причине, сказали буд-то у него ремиссия). Хотя какая ремиссия, если в начале года ему были назначены ингаляции ПРОСПИДИНА, в середине года у него рецедив роста папиллом, но операцию не делали и в октябре нас пока отпутили домой до января (сказали что в январе оперироваться будет). При этом у ребенка охриплость голоса, отдышка, довольно затруднено дыхание, кардиолог пишет в ЭКГ- брадиаретмия, на УЗИ брюшной полости – под вопросом ставят жировой гепатоз, у него стала тяжело даваться учеба, невролог ставит как сопутствующее заболевание церебрастенический синдром, аденоиды 2 степени, астигматизм. И при этом всем мне говорят, что у меня ребенок здоров. Вы извините , но просто в шоке. Я никак не могу понять на каком таком основании дается инвалидность?! Я конечно понимаю, что для комиссии нужно уменьшить количество детей-инвалидов ( чтобы как они говорят: “Не отбирать у Государства деньги”). Чтобы моему ребенку дали инвалидность, нужно чтобы его обязательно оперировали???
Я что-то не понимаю???

 
astra71Дата: Пятница, 26.10.2012, 21:04 | Сообщение # 2

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 23967

Репутация: 400

Статус: Offline

Здравствуйте, Багира.

Quote

И при этом всем мне говорят, что у меня ребенок здоров.

Готов поспорить, что этого Вам никто не говорил – по крайней мере – на МСЭ (что он ЗДОРОВ).
Здоровые люди на МСЭ не приходят.
Приходят ТОЛЬКО больные.
Но не все БОЛЬНЫЕ признаются инвалидами.
Больной человек и инвалид – это НЕ ОДНО И ТОЖЕ.
ПОДАВЛЯЮЩЕЕ большинство БОЛЬНЫХ людей в нашей стране (и в мире) – инвалидами – НЕ ЯВЛЯЮТСЯ (несмотря на то, что они – БОЛЬНЫЕ – у них есть жалобы – у каждого свои – в зависимости от их диагнозов).

Quote

Я никак не могу понять на каком таком основании дается инвалидность?!

Тут нет ничего особо сложного (правда – так кажется мне, как профессионалу эксперту МСЭ).
Основным документом, на основании которого бюро МСЭ принимает решение об установлении инвалидности в настоящее время является:
Приказ Минздравсоцразвития России от 23.12.2009 № 1013н

Согласно данному документу основанием для установления инвалидности являются стойкие ОЖД (ограничения жизнедеятельности) в установленных законом категориях.
Категорий этих всего 7:

К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:
1.способность к самообслуживанию;
2.способность к самостоятельному передвижению;
3.способность к ориентации;
4.способность к общению;
5.способность контролировать свое поведение;
6.способность к обучению;
7.способность к трудовой деятельности.

Группа инвалидности устанавливается при условии наличия у больного ОЖД к труду, либо ОЖД в нескольких (не менее 2-х) других категориях.
Категория “ребенок-инвалид” (в возрасте до 18-ти лет) – устанавливается при наличии ОЖД любой степени хотя бы в одной из этих 7-ми категорий.

Если больной не имеет ОЖД в указанных категориях, то и оснований для установления ему инвалидности не имеется.
В данном документе есть более подробная расшифровка ОЖД в каждой из этих 7-ми категорий по степеням тяжести.

Для того, чтобы Вам, как непрофессионалу в области МСЭ – было проще разобраться в данных категориях ОЖД – рассмотрим все эти категории поочередно:
1.способность к самообслуживанию.
Если ребенок – самостоятельно: одевается-раздевается, чистит зубы, расчесывает волосы, моется в ванной и т.д . – то ОЖД к самообслуживанию у него – нет.
2.способность к самостоятельному передвижению
Если ребенок передвигается без инвалидной коляски, костылей, трости – в обычном (или незначительно сниженном темпе) – то ОЖД к передвижению у него – нет.
3.способность к ориентации
Это больше относится к психиатрической патологии – когда больные не ориентируются во времени и пространстве.
По Вашему диагнозу – ОЖД к ориентации – быть не может.
4.способность к общению
Это глухие, немые, глухонемые или с тяжелой и 2-усторонней тугоухостью.
Ваш диагноз к ОЖД к общению – не приводит.
5.способность контролировать свое поведение
Это тоже относится к психиатрической патологии – когда больные не контролируют свое поведение, неадекватны в поведении, опасны для окружающих и самих себя.
Ваш диагноз к ОЖД в данной категории – не приводит.
6.способность к обучению
Если ребенок успешно обучается в обычной школе (не специализированнной – для глухих, умственно отсталых и т.д), удовлетворительно справляется с учебой – то, получается, что и ОЖД к обучению – у него тоже – нет.
7.способность к трудовой деятельности
Для школьников, которые еще не имеют профессии – ОЖД в данной категории не рассматривается – до приобретения ими порофессии.

Если больной не имеет ОЖД в указанных категориях, то и оснований для установления ему инвалидности не имеется – таково действующее на сегодняшний день законодательство.

НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ ЛЮДИ ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ! (только около 10-15% БОЛЬНЫХ являются инвалидами, остальные БОЛЬНЫЕ болеют и лечатся без инвалидности – поскольку их заболевания не настолько тяжелые, чтобы были основания для установления им инвалидности). То есть 85-90% БОЛЬНЫХ не имеют оснований для признания их инвалидами по действующему законодательству.

Всего доброго и желаю удачи.

 
БагираДата: Суббота, 27.10.2012, 00:19 | Сообщение # 3

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 3

Репутация: 0

Статус: Offline

Спасибо за быстрый ответ, но знаете я Вам хочу сказать, что в нашем городе Королеве именно комиссия сказала мне что у меня ребенок здоров.
Вы знаете я 32 года болею псориазом, у меня псориатический артрит, я не могу нормально держать ручку, ложку вилку в руках, потому что больно. Это бывает с переодичностью где-то 3-4 месяца. То есть я 3-4 раза в год не могу передвигаться, потому что кожа начинает трескаться (было такое что мне стягивали её скобами). В больницу ложиться каждый раз я просто не могу, т.к. у меня двое маленьких детей и их просто не с кем оставить, поэтому выкручиваюсь сама. Так вот, мне не так давно сказали совсем посторонние люди о том что я могу пройти ВТЭК и мне назначат инвалидность. Я решила пойти узнать так ли это?! На что мне ответили что мне ничего не положено, приходите тогда , когда у вас опять начнется обострение. Вот я и думаю: толи я дурак, толи,,,,,даже не знаю, Вот скажите мне что надо фотографии им принести или что??? Работать я не могу, просто никому не нужен такой работник который 3 месяца работает, а потом 2 лежит дома на больничном. Вы знаете не в укор Вам будет сказано, но наверное пока сам человек который там сидит и говорит нам о том, что мы здоровы (именно ЗДОРОВЫ, т.к. руки и ноги у нас есть) не прочувствует всё это на себе, к привеликому сожалению, он никогда этого не поймет. И мне очень обидно что именно ВРАЧЕЙ в нашем городе осталось совсем чуть-чуть. Все законы о которые Вы написали я читала, только каждый их может трактовать так, как ему захочется.

 
astra71Дата: Суббота, 27.10.2012, 08:14 | Сообщение # 4

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 23967

Репутация: 400

Статус: Offline

Quote

именно комиссия сказала мне что у меня ребенок здоров.

В 99,99% случаев – фразу: “у ребенка не имеется признаков инвалидности” или “нет оснований для установления категории ребенок-инвалид” – родители считают равноценной фразе: “ребенок здоров”.
Слышал это собственными ушами и не одну тысячу раз за 20 с лишним лет непрерывной работы в бюро МСЭ.
То же касается и взрослых больных, которым объявляется решение об отсутствии у них признаков инвалидности – сразу начинаются крики: “что же – я здоровый что ли – получается”, “у меня столько болезней, а вы говорите, что я здоров” и т.д., хотя слово “ЗДОРОВ” ему никто не говорил.
Для него слово “БОЛЬНОЙ” и слово “ИНВАЛИД” – это одно и тоже.
Он не может понять (поверить), что миллионы БОЛЬНЫХ людей в нашей стране (и в мире) испытывают страдания, болевые синдромы различной локализации, лечатся в стационарах, поликлиниках, покупают лекарства в аптеках и при этом – НЕ ИМЕЮТ оснований для признания их ИНВАЛИДАМИ по действующему законодательству.
Многим нашим больным этот момент, к сожалению, неясен.

Quote

Все законы о которые Вы написали я читала, только каждый их может трактовать так, как ему захочется.

Применительно к папилломатозу гортани – я даже теоретически не могу представить, как можно “истрактовать” Приказ Минздравсоцразвития России от 23.12.2009 № 1013н так, чтобы по нему у ребенка в Вашем случае – были признаки инвалидности – я подробно – по категориям разобрал выше Ваш случай.

Что касается псориатического полиартрита, то Вы человек взрослый – и прекрасно должны понимать, что в устной форме – сказать можно все, что угодно.

Quote

В больницу ложиться каждый раз я просто не могу,

Инвалидность – это пенсия, льготы из бюджета государства.
Соответственно – есть достаточно жесткие требования к ДОКУМЕНТАЛЬНОМУ подтверждению наличия, частоты, продолжительности и тяжести обострений полиартрита.
Невозможно признать больного с данной патологией инвалидом – если на момент осмотра – у него ремиссия, а ДОКУМЕНТАЛЬНЫХ подтверждений наличия, частоты, продолжительности и тяжести обострений полиартрита – не имеется.

Quote

Вот я и думаю: толи я дурак, толи,,,,,даже не знаю,

Излишние эмоции здесь не нужны.

Quote

Вы знаете не в укор Вам будет сказано, но наверное пока сам человек который там сидит и говорит нам о том, что мы здоровы.

Могу Вас уверить, что многие из сотрудников МСЭ имеют приличный букет хронических заболеваний и нередко состояние их здоровья гораздо хуже, чем у некоторых наших больных, которые являются к нам на МСЭ с требованием признать их инвалидами.

На практике – при рассмотрении вопроса о наличии у больного с псориатическим полиартритом признаков инвалидности обязательно учитываются:
– продолжительность временной нетрудоспособности по обострениям именно данной патологии (всякие ОРЗ, ОРВИ и т.д. – не в счет) за последние 12 мес. перед прохождением МСЭ;
– производственная характеристика с места работы;
– результаты проведенного стационарного лечения и обследования, которое при данной патологии является ОЧЕНЬ желательным, но в крайнем случае – может быть и не обязательным – преимущественно в ситуациях, когда визуально (внешне) и по Р-снимкам – видна грубая деформация мелких суставов кистей с выраженным нарушением их функции.

Всего доброго и желаю удачи.

 
БагираДата: Суббота, 27.10.2012, 11:31 | Сообщение # 5

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 3

Репутация: 0

Статус: Offline

Я с Вами во многом согласна, не я одна такая с таким заболеванием и детей очень много с заболеванием папилломатоз гортани. Вы знаете, я волонтер и помогаю пристраивать деток с разными заболеваниями в семьи и конечно как никто другой я понимаю, что есть болезни намного хуже чем у меня или моего ребенка. Меня возмущает только одно, вот Вы говорите что на комиссии немогут такого сказать:” что ваш ребенок здоров”. А у нас к привеликому сожалению говорят. Если я наверное попала непосредственно к Вам, то у меня и не возникло бы никаких вопросов. Я Вам еще раз говорю обидно это слышать. По хорошему, я бы таких врачей на комиссии меняла бы и поставила туда нормальных докторов, которые в состоянии объяснить все вышеизложенное Вами.
Спасибо Вам за ответ и если что извините, лично Вас ничем не хотела обидеть.

 
astra71Дата: Суббота, 27.10.2012, 16:29 | Сообщение # 6

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 23967

Репутация: 400

Статус: Offline

Quote

А у нас к привеликому сожалению говорят.

К сожалению, проблемы в службе МСЭ с кадрами существуют и они достаточно серьезные.
О причинах этого явления – я уже писал ранее.

Пожалуйста.
Всего Вам доброго.

 

Источник

Папилломы гортани – это редкое  заболевание, которое вызывает вирус папилломы человека. При нем возникают и разрастаются патологические образования в дыхательных путях, чаще всего в гортани. Это заболевание часто поражает детей младшего возраста, но бывает также и у взрослых. Характеризуется долгим и утомительным лечением. Опасно развитием удушья, приступы которого угрожают жизни больного.

Возбудитель папилломатоза гортани

Образование папилломатоза гортани (recurrent respiratory papillomatosis, RRP) происходит вследствие заражения человеческим папилломавирусом (human papilloma virus, HPV). Этот вирус отвечает также за развитие более известных заболеваний, таких как кожные бородавки, аногенитальные бородавки и злокачественная опухоль шейки матки. 

Папилломы гортани чаще всего вызваны двумя подтипами: ВПЧ-6 и ВПЧ-11, которые относятся к онкогенным. На поверхности инфицированных тканей может развиться злокачественная опухоль, плоскоклеточный рак. Перерождение в злокачественное новообразование происходит у 3-5% больных. При такой локализации лечение рака практически всегда малоэффективно. 

Заражение подтипом ВПЧ-11 более опасно, так как чаще приводит к развитию рака и к такому массивному разрастанию папиллом, которое полностью закрывает просвет трахеи. В таком случае необходима трахеостомия, это единственный способ, с помощью которого пациент может дышать. 

У кого развиваются папилломы гортани? Группы риска. Заражение

Чаще всего папилломатоз гортани развивается у маленьких детей (до 5 лет), а у взрослых около 40 лет. Частота заболеваемости среди детского населения составляет 4,5 на 100 тысяч человек, среди взрослого населения – 2 на 100 тысяч. В младшем возрасте заболевание развивается одинаково как у мальчиков, так и у девочек. Среди взрослых болеют чаще мужчины. 

Детская форма называется папилломатоз ювенильный рецидивирующий респираторный (juvenile recurrent respiratory papillomatosis, JRRP), взрослая – респираторный папилломатоз (adult  recurrent respiratory papillomatosis, ARRP). 

Развитие папиллом у ребенка 4-5 лет указывает на заражение инфекцией в перинатальный период. Установлены факторы, которые повышают риск развития этого заболевания у детей:

  • рождение через естественные родовые пути;
  • возраст матери менее 20 лет;
  • первый ребенок в семье;
  • низкий уровень социально-экономического положения семьи в обществе;
  • низкий уровень образования у матери.

Основной способ передачи возбудителя папилломатоза гортани у детей происходит во время родов от инфицированной мамы. Следует подчеркнуть, что не каждая зараженная женщина передает вирус своему ребенку и не всегда возникает JRRP. 

Естественные роды приводят к большему риску заражения возбудителем, но и альтернативный способ родовспоможения при помощи кесарева сечения не всегда может защитить от развития болезни. 

Развитие ларингеального папилломатоза у взрослых не вызвано вирусной инфекцией в детстве. Следует отметить, что до конца точно не установлено, каким образом происходит развитие ларингопапилломатоза у взрослых, но наибольшую вероятность имеет заражение HPV-вирусом при половых контактах. Основная масса случаев заболевания зарегистрирована у людей, которые имели оральные половые контакты и имели большое количество половых партнеров. 

Папилломы гортани

Какие симптомы беспокоят при папилломах гортани?

Папилломы могут развиться во всей системе дыхательных путей (нос, глотка, гортань, трахея, бронхи, легкие). В более 95% случаев заболевания поражается гортань. Поэтому симптомы патологии связаны в основном с закупоркой верхних дыхательных путей. 

Доминирующие симптомы следующие:

  • Охриплость, изменение тембра голоса (маленькие дети говорят тише, чем другие, у младенцев почти не слышно крика и плача);
  • Приступы удушения пищей;
  • Ощущение инородного тела в гортани, возникают трудности при глотании;
  • Кашель, удушье, иногда закупорка гортани является настолько серьезной, что вызывает опасность для жизни. Тогда необходимо выполнение трахеостомии, чтобы воздух мог свободно пройти в легкие;
  • При вдохе слышен свист, а иногда и его особая разновидность –  стридор. Это громкий свист высокой частоты, вызванный турбулентным потоком воздуха в дыхательных путях через заблокированную гортань;
  • Цианоз, вызванный недостаточным снабжением организма кислородом.

Папилломы гортани – диагностика

Папилломы гортани – это достаточно редкое заболевание. Для того, чтобы поставить такой диагноз, необходимо проведение инвазивных исследований, таких как ларингоскопия и бронхоскопия.

В правильной диагностике заболевания важную роль играет выяснение истории болезни пациента, а затем выполнение диагностических тестов. Если речь идет о диагностике визуальной, можно сделать рентгеновский снимок грудной клетки (здесь можно увидеть затемнение внутри трахеи или очаги в легких или бронхах) или компьютерную томографию, с помощью которой можно визуализировать характерные разрастания, напоминающие цветную капусту в гортани и других участках дыхательных путей.

Врач назначает также функциональные пробы, такие как спирометрия. Измерения объема воздуха в легких и скорость его потока через дыхательные пути могут быть полезны в выявлении обструкции дыхательных путей.

Чтобы подтвердить диагноз, необходимо выполнить прямую ларингоскопию (в случае папиллом, расположенных в гортани) или бронхоскопию (при изменениях, расположенных глубже, например, в трахее). Оба исследования выполняются под общим наркозом. 

  • Прямая ларингоскопия – это процедура, при которой благодаря специальной аппаратуре врач может отодвинуть язык пациента и осмотреть именно гортань. 
  • Бронхоскопия – это исследование, в котором в дыхательные пути вводится специальный кабель с камерой и трубка, через которую можно вводить средства, например, для загрузки фрагмента тканей. 

С помощью одного или другого исследования можно подтвердить диагноз, а также забрать фрагмент ткани (провести так называемую биопсию). Биопсия необходима для того чтобы исключить развитие злокачественной опухоли, а также для того, чтобы выяснить, какой из типов вируса вызвал заболевание.

Заболевания, которые могут вызвать подобные симптомы исключаются благодаря проведению диагностических исследований следующие: аспирация инородного тела, гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь, опухоли легких, рецидивирующие воспаления хрящей.

Папилломы гортани диагностика

Папилломы гортани – лечение и прогноз

Цель лечения папилломы гортани: избавиться от блокировки потока воздуха через дыхательные пути, максимально увеличить время между очередными рецидивами заболевания, вплоть до полной ремиссии (излечения) заболевания, а также восстановить нормальный голос.

Основой лечения папилломы гортани является их хирургическое удаление, причем так часто, как это необходимо. Образования могут быть удалены как с помощью традиционной хирургии, как и с применением лазерной хирургии с использованием углекислого газа. Медикаментозное лечение может помочь снизить темпы разрастания папиллом, но не приводит к полному излечению заболевания. 

К списку препаратов, используемых в лечении папилломатоза гортани, относятся: 

  • Цидофовир;
  • Интерферон;
  • Индол-3-карбинол. 

В некоторых исследованиях доказана польза лечения при помощи диеты. Употребление в пищу капусты брокколи, цветной капусты, брюссельской капусту замедлило увеличение и разрастание бородавок, вероятно, из-за содержания в этих овощах индол-3-карбинола. 

В некоторых случаях оказывает положительный эффект, задерживая рецидив заболевания, применение фотодинамической терапии. При этом виде лечения пациенту вводят вещество, которое выборочно проникает в клетки папилломы, делая их более чувствительными к воздействию лазера.

У детей после многих лет болезнь может отступить, что может быть связано с гормональными изменениями, сопутствующими периоду полового созревания. 

Детям проводится примерно четыре косметические операции в течение года. Ребенок с ювенильным рецидивирующим респираторным папилломатозом ко времени излечения заболевания, проходит в среднем двадцать хирургических вмешательств за период терапии. 

У взрослых заболевание протекает более мягко, чем у детей, но у них повышается риск развития рака, особенно при воздействии никотина (курении) или проведения радио- или химиотерапии в анамнезе.

Папилломы гортани – профилактика

Вначале была изобретена вакцина против ВПЧ-вируса, применяемая в основном в целях профилактики рака шейки матки. За способность вызывать рак шейки матки отвечают чаще всего подвиды вируса ВПЧ-16 и ВПЧ-18, а за развитие остроконечных кондилом и кондилом гортани – ВПЧ-6 и ВПЧ-11. 

Позже были разработаны поливалентные вакцины, направленные против этих четырех sero-подвидов вируса (Гардасил 4 и Гардасил 9). Применяются детям до развития сексуальной активности, снижает частоту развития рака шейки матки и генитальных бородавок, и тем самым может ограничить в будущем появление папиллом гортани у маленьких детей.

Чтобы предотвратить развитие папилломатоза гортани у ребенка, следует рассмотреть возможность выполнения кесарева сечения, если женщина имеет видимые генитальные бородавки в области наружных половых органов, и это ее первые роды.

Поделиться ссылкой:

Источник

Читайте также:  Кто победил рак гортани